ДЕПАРТАМЕНТ ОХРАНЫ ЗДОРОВЬЯ НАСЕЛЕНИЯ
КЕМЕРОВСКОЙ ОБЛАСТИ
ПРИКАЗ
от 30 мая 2012 г. № 719
О ПОРЯДКЕ ВЕДЕНИЯ НА ТЕРРИТОРИИ КЕМЕРОВСКОЙ ОБЛАСТИ
РЕГИОНАЛЬНОГО РЕГИСТРА БОЛЬНЫХ, СТРАДАЮЩИХ
ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ
РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ
К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН
ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ
Во исполнение Постановления
Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. № 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента, в рамках реализации Федерального закона
от 21 ноября 2011 года № 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" для обеспечения учета больных, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, приказываю:
1. Утвердить:
1.1. Порядок
ведения Регионального регистра больных на территории Кемеровской области, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - орфанными заболеваниями) (приложение 1).
1.2. Структуру
Регионального регистра больных, страдающих орфанными заболеваниями (приложение 2).
1.3. Регламент
информационного взаимодействия при ведении Регионального регистра (приложение 3).
1.4. Структуру
сведений, передаваемых медицинскими организациями в ГБУЗ КО "Кемеровский областной медицинский информационно-аналитический центр" о лицах, страдающих орфанными заболеваниями, для включения (внесения изменений, исключения) в Региональный регистр (приложение 4).
1.5. Форму
"Журнал учета выдачи направлений на включение (внесение изменений) в Региональный регистр больных, страдающих орфанными заболеваниями, и выдачи извещений об исключении из него" (приложение 5).
1.6. Перечень
орфанных заболеваний и главных областных специалистов и/или специалистов, ответственных за выдачу заключения о включении лиц в Региональный регистр больных, страдающих орфанными заболеваниями (приложение 6).
1.7. Форму
"Единый бланк консультации областного специалиста о выдаче заключения о включении в Региональный регистр больных, страдающих орфанными заболеваниями" (приложение 7).
2. Руководителям территориальных органов управления здравоохранением:
2.1. обеспечить направление больных, проживающих на подведомственной территории, страдающих орфанными заболеваниями, на консультацию к главному областному специалисту согласно приложению;
2.2. назначить ответственных лиц, с ознакомлением в приказе под роспись, в медицинских организациях на подведомственной территории и обеспечить контроль формирования Регионального регистра больных, страдающих орфанными заболеваниями;
2.3. обеспечить доработку поликлинических систем, если в медицинской организации не используется типовое программное обеспечение APEHA+SQL, с целью выгрузки в электронном виде направлений на включение (изменение) сведений и извещений на исключение сведений из Регионального регистра больных, страдающих орфанными заболеваниями (приложение 4)
, а также ведение в электронном виде журнала
учета выдачи направлений на включение (внесение изменений) в Региональный регистр больных, страдающих орфанными заболеваниями и выдачи извещений об исключении из него (приложение 5).
3. Директору ГБУЗ КО КОМИАЦ (Харин В.Д.):
3.1. обеспечить доработку типового программного обеспечения APEHA+SQL с целью выгрузки необходимых форм в течение 10 рабочих дней со дня выхода данного приказа в соответствии с приложениями 4
, 5
;
3.2. обеспечить ведение Регионального регистра больных, страдающих орфанными заболеваниями в соответствии с приложением 2
;
3.3. разместить форматы передачи данных для разработчиков поликлинических систем на информационном сайте medinfosys.ru.
4. Контроль за выполнением настоящего приказа возложить на заместителей начальника департамента охраны здоровья Брежнева А.В., Зеленину Е.М.
Начальник департамента
В.К.ЦОЙ
Приложение № 1
к приказу ДОЗН КО
от 30 мая 2012 г. № 719
ПОРЯДОК
ВЕДЕНИЯ РЕГИОНАЛЬНОГО РЕГИСТРА БОЛЬНЫХ НА ТЕРРИТОРИИ
КЕМЕРОВСКОЙ ОБЛАСТИ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ
И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
(ОРФАННЫМ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ), ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ
│ │ │ │2. Детский нефролог │39-64-18 │
│ │ │ │Юнкина Я.В. │ │
├───┼────────────────────────┼────────┼────────────────────┼──────────────┤
│23.│Легочная (артериальная) │ I 27.0 │1. Детский │39-64-21 │
│ │гипертензия │ │пульмонолог │ │
│ │(одиопатическая) │ │Протасова Т.А. │ │
│ │(первичная) │ │2. Детский кардиолог│39-62-08 │
│ │ │ │Болгова И.В. │ │
│ │ │ │3. Пульмонолог │39-65-30 │
│ │ │ │Осипов А.Г │ │
│ │ │ │4. Кардиолог │(8-384-3) │
│ │ │ │Огарков М.Ю. │79-62-93 │
├───┼────────────────────────┼────────┼────────────────────┼──────────────┤
│24.│Юношеский артрит с │ M 08.2 │1. Детский кардиолог│39-62-08 │
│ │системным началом │ │Болгова И.В. │ │
│ │ │ │2. Ревматолог │58-68-41 │
│ │ │ │Раскина Т.А. │ │
└───┴────────────────────────┴────────┴────────────────────┴──────────────┘
--------------------------------
<*> Международная статистическая классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем (10-й пересмотр).
Приложение № 7
к приказу ДОЗН КО
от 30 мая 2012 г. № 719
Заключение
областного специалиста о включении в Региональный регистр
больных, страдающих орфанными заболеваниями
ФИО консультанта: _________________________________________________________
ФИО пациента: _____________________________________________________________
___________________________________________________________________________
Дата рождения: ____________________________________________________________
Адрес пациента: ___________________________________________________________
___________________________________________________________________________
Диагноз: __________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
МКБ-10: ___________________________________________________________________
Дата следующего консультативного осмотра: _________________________________
Дата настоящей консультации: ______________________________________________
Подпись консультанта: _____________________________________________________
МП
